不可让生疏病压垮这个家

那天的协和病院生疏病门诊相配忙活。在候诊区的旯旮，我预防到一双30岁露面的配偶——年青的丈夫伛偻着背坐在椅子上，神采煞白，面颊和额头上布满了暗红色的溃烂伤口；细君站在一旁，手里攥着一沓病历。

我走向前问：“您好，我是病院的医务社工，有什么不错帮到您吗？”

细君抬起头，倡导里闪过一点彷徨，柔声说：“咱们是从甘肃来的，看了12年病，一直没确诊。”

本来，丈夫叫赵佳飞，细君叫梁青青。十多年前，赵佳飞如故个24岁的健壮小伙，直到反复高烧、肺炎、皮肤溃烂一次次将他击倒。他们跑遍了西北的病院，大夫们摇头说“查不出病因”，只可一次次用抗生素拼集压住感染。

“最严重的本事，他连水都咽不下去。从嘴到嗓子，溃烂得不成花样，连一口饭都吃不下，只可靠少许点的流食拼集保管人命，瘦了几十斤。因为要害的肿胀，一条腿一经皆备无法行走。”梁青青的声息有些发抖。

久闻北京协和病院生疏病医学科是休养生疏病的泰斗，此次来北京，是他们临了的尝试。初到这座生分的城市，他们住在最低廉的旅舍。湿气的环境让赵佳飞的肺部感染加剧，直到他们碰到了协和病院的生疏病团队。大夫莫得急着开药，而是花了整整一个小时，仔细商榷病史、张望每一张旧讲明。梁青青说，那是10年来第一次有大夫对他们说：“别急，咱们迟缓找原因。”

评估完他们的窘境后，我坐窝联系了齐心圆协和“爱心小家”姿首——一个为浮泛患者提供免费临时住宿的公益资源。当我见告梁青青住宿安排好后，她堕泪着说：“从来没思过，在北京还能有个‘家’。”“爱心小家”天然房间不大，但干净柔柔。住了一晚后，赵佳飞说：“这儿真好，我昨晚睡了这几个月最清爽的一觉。”

接下来的日子，我协助肯求医疗营救、互助多学科诊断及住院、联系生疏病公益组织。恭候10多天后，赵佳飞的病因终于明确——先天性免疫球卵白繁重症，一种极生疏的免疫劣势病。天然休养依然漫长，但有了精确的诊断和药物，他的感染缓缓鸿沟住了。

不久前，在生疏病病房访视时，我见到他们正和4岁的儿子视频。孩子说：“爸爸快回家。”赵佳飞笑着搭理，挂断后却悄悄抹了眼泪。梁青青说：“往常怕我方撑不住，当今……咱们思看着妮儿长大。”

在10多年医务社工处事糊口中，我见过太多人命的灾荒，但也见证过大宗像赵佳飞一家这么的鉴定。疾病八成能粉碎一个东说念主的免疫系统，却粉碎不了爱、尊荣和但愿。每当看到他们的背影，我就思起那句话：“医学调养的是躯壳，而柔柔调养的是东说念主生。”

在这条抗击生疏病的路上，他们有更多的同业者。咱们八成无法改写红运的脚本，但至少，不错让每一段拒抗的旅程，少少许闲暇孤身一人，多少许光。

(作家为北京协和病院社会责任部医务社工)